Спинномозговая грыжа и дцп

Девочки, а можно мне адрес группы в одноклассниках.

Ответила в личку

Девочки, а можно мне адрес группы в одноклассниках.

Сейчас в одноклассниках появилась группа: «Проблема Spinabifidа» — там  детки непосредственно с нашими проблемами.

Девочки, а можно мне адрес группы в одноклассниках.

Сейчас в одноклассниках появилась группа: «Проблема Spinabifidа» — там  детки непосредственно с нашими проблемами.

Вообще, тема называется «Спина Бифида». Но ее на данный момент через поисковик не найти — там пока менее 50 участников.

Девочки, а можно мне адрес группы в одноклассниках.

Сейчас в одноклассниках появилась группа: «Проблема Spinabifidа» — там  детки непосредственно с нашими проблемами.

Вообще, тема называется «Спина Бифида». Но ее на данный момент через поисковик не найти — там пока менее 50 участников.

Да, Ника, спасибо, что поправила «Проблема Спина Бифида» это тема на форуме Неврологии, а в Спина Бифида я лично попала по приглашению, так что можно зарегистрироваться в Неврологии, а от туда попасть в Спина Бифида

Здравствуйте. Присоединяюсь к вам. Мы из Тюмени. Моему сыну Руслану сейчас 3,8, прооперировали на 9-ый день жизни. Сейчас у нас нижняя вялая параплегия, запоры (испражняется через каждые 3 дня), мочу вроде как держит, говорит что хочет писать, а потом сообщает, что пописал. Анализы мочи плохие, но нас почему то не неправляют к урологу, вобще по поводу нарушений функций тазовых органов ничего не говорят и не назначают. Периодически проходим курсы реабилитации, лфк, массаж, физио. Гидроцефалию предлагали нам шунтировать, но я отказалась — еще чего нам не хватало, итак в спинном мозге покопались. С головой у него сейчас все нормально, говорить стал в 2 года,  знает алфавит, цифры, стихи учим — память у него хорошая, ползает по пластунски, сидит не уверенно. Недавно делали мрт поясничного отдела, консультировались у нейрохирурга, рекомендовал продолжать лфк и массаж. Помимо этого нам тюменские врачи предложить ничего не могут.

Здравствуйте, Руслан и его мама (извините, не знаю имени)  ! На счет нарушений тазовых органов надо бить тревогу, тормошить врачей, искать профессионального уролога — чем раньше вы начнете лечения, тем меньше проблем будет в будущем… Если ваши врачи не шевелятся, приезжайте в Москву — есть нейроурология в Спиранского (9-я больница), есть институт урологии — где занимаются конкретно данной проблемой, а также говорят в Филатовской хороший нейроуролог… пробуйте, если нужна контактная информация, обращайтесь!

Здравствуйте, меня зовут Гузель. Да уж, у нас столько проблем, что не знаем которую нужно решать в первую очередь. Если есть телефончик или электронная почта института урологии, буду очень благодарна за информацию, хотелось бы проконсультироваться, от наших врачей ничего невозможно добиться. У нас еще из-за этой грыжи было недоразвитие тазобедренных суставов — дисплазия, теперь у нас вывихи, консультировались в Питере в центре Турнера, сказали, что оперативное лечение не показано, ввиду его двигательных возможностей. Выискала на одном сайте ходунки-динамический параподиум, но с такими кривущими ногами, будет сложно их зафиксировать. С их помощью он мог бы хоть как то двигаться, что способствовало бы нормализации функций тазовых органов.

На нашем форуме стали появляться не только мамы детей с ДЦП, но также и с другими заболеваниями. В частности, это спинномозговая грыжа. Известно, что принципы реабилитации при ДЦП и СМГ кардинально отличаются. Поэтому было решено создать отдельную тему для общения мам по этой теме. Объединяйтесь, делитесь информацией, в общем — дружите!
Здоровья вам и вашим деткам!

Здравствуйте!У моего сыночка тоже врожденная спинномозговая грыжа, гидроцефалия.Нас прооперировали в 5 месяцев.Сейчас нам 2года и 4 месяца, у нас нарушение функции тазовых органов.Мы не ходим, даже не стоим на ногах,а ползаем.Сидим плохо.Сами мы из Казахстана.Наши врачи не чего нам не объясняют толком,ни куда не направляют на обследования.Дорогие мамы подскажите что нам делать!Кто каким способом лечит?какие препараты принимает?и есть ли в России такие клиники где можно было бы пройти обследование (и лечение) по нашей болезни? Заранее большое спасибо!

Из статьи Н.Ю. Титаренко, М.В. Дворовой, В.И. Щелчкова

Для обозначения всего многообразия врожденных пороков развития позвоночника и спинного мозга, характеризующихся незаращением позвоночника (т.н. spina bifida), принят общий термин «спинальный дизрафизм» (от латинского raphe – шов). Выделяют два основных варианта спинального дизрафизма: скрытый и открытый. При скрытом спинальном дизрафизме (ССД) нет нарушения целостности кожных покровов над дефектом позвонков, при открытом – целостность кожных покровов над незаращенным участком позвоночника нарушена, сформировано грыжевое выпячивание, содержимым которого может быть спинной мозг и/или его оболочки.

ССД встречается чаще всего. Эта форма дизрафизма может не сопровождаться неврологическими нарушениями, если отмечается только незаращение дужки одного-двух позвонков, чаще пятого поясничного (spina bifida L5) и/или первого крестцового (spina bifida S1). Большинство людей с таким дефектом позвонков узнают о своей особенности случайно при рентгенологическом исследовании, проводимом по иным причинам. Однако незаращение позвоночника может сопровождаться различными пороками развития спинного мозга и спинномозгового канала, такими как миелодисплазия, синдром фиксированного спинного мозга, расщепление спинного мозга, спинальные липомы, дорсальный дермальный синус. В этих случаях обычно наблюдаются ортопедо-неврологические нарушения, иногда значительно выраженные: нижний парапарез, снижение мышечного тонуса, атрофии мышц, энурез, энкопрез, снижение чувствительности в ногах и промежности, деформации позвоночника (кифоз, лордоз, сколиоз) и нижних конечностей, нестабильность тазобедренных суставов и т.п.

ССД может проявляться не сразу после рождения ребенка, а отсрочено, при этом неврологические и ортопедические нарушения медленно прогрессируют, и для установления точного диагноза необходимо производить магнитно-резонансную томографию спинного мозга. Лечение больных с различными формами ССД – хирургическое [1]. Цели и техника оперативного вмешательства зависят от формы ССД.

При открытых формах спинального дизрафизма, называемых также спинномозговой грыжей, через дефект кости выбухает состоящий из мозговых оболочек грыжевой мешок, содержащий или только спинномозговую жидкость – ликвор (менингоцеле), или ликвор и ткань корешков спинномозговых нервов (менингорадикулоцеле), или же, помимо названных компонентов, ткань спинного мозга (миеломенингоцеле). Различают также миелоцистоцеле – локальное расширение центрального канала с выбуханием задней стенки истонченного спинного мозга. Неврологические нарушения при открытых формах дизрафизма зависят от содержимого грыжевого мешка и его локализации (шейный, грудной или пояснично-крестцовый уровень).

Спинномозговые грыжи не представляют трудности для диагностики и служат объектом хирургического вмешательства. Операция избавляет больных от грыжевого выпячивания, но прогноз менее благоприятен в отношении обратного развития неврологических расстройств, которые являются следствием необратимых изменений спинного мозга и его корешков
После хирургического лечения различных форм спинального дизрафизма дети нуждаются в длительном восстановительном лечении и реабилитации. Успех медицинской реабилитации зависит не только от степени сохранности ткани спинного мозга и его корешков, но и от своевременности и адекватности проводимых лечебных мероприятий.

Важной составляющей реабилитационного процесса и сложной для решения медицинской задачей при вялом нижнем парапарезе вследствие различных форм спинального дизрафизма является корректная ортопедическая помощь больному ребенку. Применяемый ортопедический аппарат, с одной стороны, должен обеспечить опороспособность нижних конечностей. С другой стороны, аппарат не должен препятствовать ребенку с минимально сохранной двигательной функцией мышц ног выполнять шаговые движения. Традиционно для ортезирования детей с нижним вялым парапарезом применяется фиксирующий аппарат на всю ногу замковый с полукорсетом. Такой аппарат обычно изготавливается по индивидуальным слепкам, содержит замковые тазобедренные и коленные шарниры, обеспечивающие фиксацию разгибания бедра и голени под углом 180° в тазобедренном и коленном суставе соответственно. Однако замковый аппарат, с одной стороны, не позволяет полноценно выполнять шаговые движения, а с другой стороны, не обеспечивает улучшение позиции головки бедренной кости в вертлужной впадине при паралитической нестабильности тазобедренных суставов.

К сожалению, нестабильность тазобедренных суставов различной степени, вплоть до развития паралитического вывиха бедра, наблюдается у большинства больных нижним вялым парапарезом вследствие спинального дизрафизма. Паралитическая нестабильность тазобедренных суставов лечится хирургически, но такое лечение, как правило, требует продолжительной послеоперационной иммобилизации, во многих случаях приводящей к потере части двигательных навыков у больного ребенка.

Литература:

    А.Г. Притыко, С.Н. Николаев с соавт., «Клинико-морфологическая характеристика сочетанных доброкачественных мальформаций каудальных отделов позвоночника у детей»// Сборник тезисов III-го съезда нейрохирургов России, 4-8 июня 2002 г., г. Санкт-Петербург, стр. 586

    В.С. Иванов, «Спинномозговые грыжи у детей грудного возраста: современные подходы к диагностике и лечению»// Неврологический вестник, 2008 г., Т. XL, вып. 2, стр. 20-23.