Спинномозговая грыжа у форума
» Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя
| Snoopy.ru Sюзер Сообщений: 1154 2 ноя 2007, 15:09 | |
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Отредактировано: Яночка в 2 ноя 2007, 17:14 | |
^ | |
| АльКин пользователь Сообщений: 196 2 ноя 2007, 19:20 | |
ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Здравствуйте Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Отредактировано: АльКин в 2 ноя 2007, 19:33 | |
^ | |
| финочка Sюзер Сообщений: 2604 3 ноя 2007, 19:55 | |
ЦИТАТА (АльКин @ 2 ноя 2007, 19:09) ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У Здравствуйте [b]Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Здравствуйте!Спасибо вам за подсказки и советы.Дело в том что мне тяжело ориентироваться на просторах интернета и я еще и не все слова-термины понимаю-потому-что компьютер осваиваю только 3месяца а интернет только месяц.Так что зарание прошу прощения за свою безгромотность и безтолковость!!!!Дочери моей знакомой 3,5года,её зовут Жанна.Ребенок просто умничка.Она активна любознательна. Мы живём в Приморском крае в глубинке в маленьком селе. Поэтому информацию черпаем только в краевой больнице а так хочется с кем то пообщаться,узнать как вы поступаете в той или иной ситуации.Если хотите пишите на мой эл.ящик larisa-fin@rambler.ru | |
^ | |
| Snoopy.ru Sюзер Сообщений: 1154 4 ноя 2007, 19:16 | |
Девочки, вставляю сюда письмо от мамы девочки. Письмо переслано от финочка здраствуйте я мама Жанны, нам 3,5 года .Наша история болезни:последствия спинномозговой грыжи которая была прооперированая на 10 сутки.Операция прошла успешно как сказал врач,но на следующие сутки он пришол и сказал что ваш ребенок умерает у детей комы нет но будем щитать что это кома. В 12 чесов ночи у неё остановилось сердце и она перестала дышатью После этого она не приходила в себя ещё 3 суток.Но бог нас миловал через 2 недели Жанну одали мне с реонимацыи.На следующий день врач пришол в полату что бы сделать перевязку и меня при этом попросил выйти.И нас перевили в другую больницу. Там нам зделали УЗИ головного мозга и оприделили гидроцефалию, она у нас в Дкомпенсации но в 2месеца я стала замечать что моя доченька стала чуствовать себя плохо. И нам сделали операцыю способом шунтированья. В 8 месецов я стала замечать что мой ребёнок ходит в туалет както не так как надо. В 10 месяцов мы обротились в больницу и еще один диагнос:Нарушение функций тазовых оргонов.Мочу мы выводим с помощью котетора.Кал выводили клизмой через день до 3 лет. сейчас застовляем тужится.Год назат мы зделали МРТ тот врач который делал увидел оброзование какоето но без контраста он не увидел точно. А нейрохирург по снимкам опредилил чтол это синдром Арнольдо-Киари 2степини. Девочки, помогите пожалуйста, как тут быть? Как мн6е действовать-то? Пересылать так-же в дневник ваши ответы или как помочь человеку? | |
^ | |
| финочка Sюзер Сообщений: 2604 4 ноя 2007, 19:19 | |
Ну что нашли куда я её (иторию) запихнула? | |
^ | |
| Snoopy.ru Sюзер Сообщений: 1154 4 ноя 2007, 19:22 | |
финочка, я скопировала из своего привата 😉 Теперь всё время пишите на эту страничку, я уверена, что разберётесь и всё получится 😉 Если что — я на связи :4u: | |
^ | |
| финочка Sюзер Сообщений: 2604 4 ноя 2007, 19:24 | |
Я Очередной раз прошу прощения за моё невежество.Подскажите как мне и где общаться с вами что бы было вам удобно? | |
^ | |
| Snoopy.ru Sюзер Сообщений: 1154 4 ноя 2007, 19:26 | |
финочка, Вы прямо на этой страничке и пишите всё, где сейчас пишите, так будет понятнее 😉 Девочки подкорректируют наше общение, если что и подскажут как правильно. Плюс все будут в курсе о чём речь и подскажут вам по делу. Я-то сама чайник в этом деле :p Вы молодец, продолжайте учиться. | |
^ | |
| финочка Sюзер Сообщений: 2604 4 ноя 2007, 19:29 | |
Всё теперь я поняла.Уже мне не придётся искать неизвесно что и где.И я ещё очень рада что вы откликнулись. Приятно чувствовать что ты не одинок. | |
^ | |
| Snoopy.ru Sюзер Сообщений: 1154 4 ноя 2007, 19:34 | |
финочка, :blush: Я правда ничего не знаю об этой проблеме ребёнкиной, но думаю, что девочки откликнутся и помогут вам во всём разобраться, а пока будут писать вам сюда. Пройдёт совсем немного времени и вы будете чувствовать себя здесь, как дома и легко ориентироваться в темках. :4u: Большой удачи вам! » Дописано позже | |
^ | |
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник
Девочки, подскажите, пожалуйста а на узи видно данную патологию? Врачи думают, голову ломают…по узи образование на спине из разных клеток, с неровными контурами, гиперэхогенное, кровоток не определяется. Может это липома? Образование не рентгеноконтрастно. Невролог подозревает именно грыжу, спину бифиду. Хирург вроде как исключает лимфангеому. Что может еще быть?
Грыжи вроде по МРТ диагностируют…
Внешне образование видно или оно прощупывается?
видно, оно то сильно выпирает то меньше, в зависимости от положения, изнутри, при пальпации во время обследования безболезненна, эластична, мягкая. По утрам напряжена, увеличена в размерах, твердая. Опухоль рядом с позвоночником. Паравертебральная область. У ребенка вынужденное положение с наклоном вправо, отмечает неврлог. По утрам жалуется на боли в спине 3й день.
ну да отправили на мрт, в процессе пока, вот думаю пока пообщаюсь, может что узнаю.
У моей свекрови были две большие грыжи, внешне их заметно совсем не было. А брат мой весь в липомах, они абсолютно не болят и в размерах не меняются.
значит не липома, это и стремно, липомы не опасны, у нас болит иногда и меняется при положении плюс увеличивается в размерах, бывает так что ее совсем не видно, бывает с грецкий орех, то мягкая и эластичная, то каменная. А у вашей свекрови грыжи чего были? Межпозвоночные или именно спинного мозга? Это разные вещи совершенно. Подозреваю что не спинного мозга, т.к. это врожденная патология, Или просто поздно выявили? Как диагностировали? Прооперировали? Все нормально?
а вы думаете, что это вы э…. прям спинной мозг ощупываете? :0
а вы думали? Если это грыжа спинного мозга, что невролог и подозревает, то эта опухоль именно ликвор. Т.е. в позвоночнике дырка, незаращение, через нее часть спинного мозга выходит наружу, образуя грыжу, почитайте для начала что это хоть такое.
«Грыжевое выпячивание при спина Бифида (Spina bifida) заполнено либо оболочками спинного мозга (менингоцеле), либо включат так же в себя и участок спинного мозга (менингомиелоцеле)» https://www.fiziktedavici.com/oc/images/stories/spina_bifida_1.jpg
У моего сына на спинке была сначала с горошинку, за год увеличилась больше грецкого ореха. Рентген ни чего не увидел, узи делали поставили кисту под вопросом, МРТ дермоидную кисту, последнее МРТ сосудистуб аномалию. Прооперировали, оказалось это как клубок сосудов, питался от спиного мозга. Слава Богу все хорошо!!! Могу Вам вечером написать тел. зав.отделением нейрохорургического отделения Попова. Попроситесь на консультацию, он очень грамотный и хороший нейрохирург. Нас оперировал. До этого ставили кучу диагнозов, от грыжи до опухоли.
А диагноз то какой поставили в результате-сосудистая аномалия? Мрт несколько раз делали? Как послеоперационный период прошел? Восстановились быстро? Сейчас ничего не беспокоит? И еще хотела спросить у вас кровоток был в опухоли? В каком возрасте оперировались? Контакты буду ждать спасибо.
Диагноз поставили сосудистая мальформация (приду домой еще точнее посмотрю). МРТ делали мы 3 раза, первый раз, чтоб узнать что ЭТО, 2-ой перед операцией (через год после 1-го МРТ, потому что ребенку на тот момент было 3 месяца), 3-й раз МРТ контрольное, но уже не только спинку смотрели, и голову тоже на всякий случай.
На момент операции ребенку было 1 год 2 мес., саму операцию перенес хорошо, длилась она 3,5 часа. Единственный минус был на тот момент, что пришлось делать МРТ внутривенное, вену не нашли, ставили подключичку под наркозом, потом наркоз МРТ и еще 1 наркоз операция. в 1г.9мес. контроль МРТ.
У нас выглядело — это большой шишкой на спине, в отделе нижнего грудного позвонка. Кровоток вроде был. Сейчас все ок, восстановился быстро и послеоперационный период тоже хорошо прошел. Только были осложнения, в виде расстройства сна, головные боли, много наркозоа перенес за короткий период. А обнаружили мы это когда сыну было 2 недели.
Наверное межпозвоночные…. У нее ноги стали отниматься. В итоге прооперировали и все у нее хорошо
Доброе утро! Вчера не смогла Вам написать. В личку написала телефон.
собираю мнения. До мрт нам месяц похоже еще…
Самое главное, чтоб малыша не беспокоила@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ мы с этим ходили больше года…
По Вашим описаниям, похоже на то, что у нас. Шишка сына не беспокоила, меняла свою структуру.
Я очень понимаю Вас, сама ждала 3 месяца очередь МРТ, думала с ума сойду от не известности, но от этого делала себе только хуже. Настройтесь, на то что все будет хорошо!!! Удачи Вам!
у моей тети тоже ноги отнялись совсем, постепенно это происходило.оперировали в 70 лет, сейчас вон бегает.У меня у самой грыжа, нога побаливает(отдает в нее),но нечасто , прогресса нет и грыжа небольшая.
спасибо! Настроилась на лучшее конечно Пока ТТТ не болит хотя на выходных жаловался на спину, с ней мы ходим уже с 11 мес. сейчас ребенку 4 года. Если заболит просто госпитализируюсь с ним с острой болью. А вы в РДКБ мрт именно спинного мозга делали? У кого?
У нас была спинно-мозговая грыжа. Прооперировали на 2 сутки после рождения. Операцию делали в НПЦ — Петров и Асадов. Операция прошла удачно. Ребенка вернули в палату сразу же как вышел из наркоза. Попробуйте туда обратится.
Делали 2 раза в РДКБ у разных врачей, 1 раз делали в Морозовской. Все МРТ были именно спинного мозга, а последнее контрольное, после операции делали еще и головной мозг. Вечерком напишу кто врач.
в Солнцево? Я правильно поняла? Расскажите а как теперь ребенок? Ну какие последствия? Ограничения? Спорт? Или еще что? Постоянное наблюдение? Или просто все хорошо, как здоровый все можно? Спасибо.
прошу прощения, помучаю вас, всего спинного мозга или одного участка на котором опухоль? Или все же смотреть весь надо?
Да в Солнцево. У нас, наверное, более серьезная степень, чем у вас. Мы еще не ходим (нам 4 года). Точнее, ходим с поддержкой. Прогноз хороший. Можно все, что может. По сравнению с теми, с кем лежали, у нас все просто замечательно.
у нас просто она под вопросом, может и не она вовсе…а сосудистая аномалия какая то. У вас какого отдела, пояснично-крестцового наверное? Моему тоже 4 года, он обычный совершенно ребенок развит по возрасту, но кто его знает, что осле операции будет…страшно.
Да пояснично-кресцового. Настраивайтесь на лучшее. у нас после операции никаких ухудшений не было.
Все у вас будет хорошо. Удачи!
у нас другого отдела поэтому видимо и с ходьбой не связано, ТТТ, спасибо вам за поддержку, очень надеюсь что все будет хорошо. У вас операция была на 2е сутки так что тут мне кажется и понять были ухудшения после операции или нет нереально или все же можно? Вашему ребеночку здоровья и скорейшей реабилитации, вам терпения.
надо делать МРТ по экстренным показаниям. Кто ждет месяц при такой ситуации. Почему вас не возьмут без очереди для решения вопроса- обратитесь в РДКБ если вы иногородние
нет Московские, поэтому РДКБ нас и не берет вообще бесплатно, а платно месяц ждать.
Спасибо.Можно. У нас все лучше, чем врачи прогнозировали до операции.
первый раз делали МРТ всего позвоночника.
остальные разы делали участок там где образование (пояснично-крестцовый отдел), врач Алеханов.
Если что задавайте вопросы, на что смогу отвечу!
Источник