У меня ребенок инвалид со спинномозговой грыжей

инвалидность при врожденной спинномозговой грыже

astra71

Дата: Пятница, 05.04.2013, 21:23 | Сообщение # 1

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23061

Репутация: 389

Статус: Offline

Вопрос от Анирам:

Здравствуйте,скажите пожалуйста,правомерен ли отказ МСЭ в установлении инвалидности моему сыну-10 лет,врожденная спинномозговая грыжа поясничного отдела с нарушением двигательных функций-до 18 лет?Они мотивировали свой отказ тем,что они нас якобы обучают(в чем это выражается мне честно говоря непонятно,кроме беготни ежегодной по врачам ради справки для индивидуального обучения),с этого года сын обучается дистанционно,а носить его на руках по кабинетам становится с каждым годом все проблематичнее.(Извините,если вопрос не совсем по адресу,я здесь впервые).

astra71

Дата: Пятница, 05.04.2013, 21:25 | Сообщение # 2

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23061

Репутация: 389

Статус: Offline

Ответ:

Здравствуйте, Анирам.

Цитата

правомерен ли отказ МСЭ в установлении инвалидности

Приведенных данных недостаточно для ответа на поставленный вопрос.
Нужны дополнительные сведения:
1.Сколько лет больной уже находится на инвалидности и на какие сроки ее устанавливали ранее (на 1 год или на 2 года).

Цитата

врожденная спинномозговая грыжа поясничного отдела с нарушением двигательных функций

Этот диагноз — абсолютно неинформативен — в плане даже решения вопроса о наличии (или отсутствии) по нему признаков инвалидности вообще — не говоря уже о сроках установления этой инвалидности.

Цитата

с нарушением двигательных функций

Нарушения двигательных функций — бывают очень разные по степени выражености.
При легких нарушениях — больные инвалидами — не признаются.
При тяжелых (нижняя параплегия или значительно выраженный нижний парапарез) — устанавливается самая тяжелая 1-я группа инвалидности (у больных от 18 лет и старше).
2.Напишите — когда больной в последний раз лечился в стационаре и приведите полностью оттуда все диагнозы (основные и сопутствующие — без сокращений).
3.Как больной передвигается (с тростью, с костылями, с ходунками, только в инвалидной коляске).

Цитата

с этого года сын обучается дистанционно

А раньше как он обучался?
Подробнее напишите — об условиях его дистанционного обучения (как конкретно оно организовано).
4.Есть ли у больного нарушения функции тазовых органов (если есть — то в чем они проявляются — недержание мочи и (или) кала или — наоборот — их задержка).

Анирам

Дата: Суббота, 06.04.2013, 11:19 | Сообщение # 3

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 2

Репутация: 0

Статус: Offline

Здравствуйте,Генералиссимус.Спасибо,что откликнулись.Инвалидность у нас с рождения,проходим каждый год комиссию,раза два всего давали на два года.Слышала,что положено с таким заболеванием до 18 лет давать инвалидность.Передвигается он на коляске или ношу на руках(мы еще обучаемся в музыкальной школе,а там никаких приспособлений нет для таких учеников)в стационаре мы не лежали,диагноз-менингомиелорадикулоцели L3-5 С НИЖНИМ парапарезомИ НАРУШЕНИЕМ ТАЗОВовых функций .Раньше обучался на дому.

Добавлено (06.04.2013, 11:19)
———————————————
нарушения тазовых функций проявляются и в энурезе,и в недержании кала.А обучение организованно по программе президента-нам установили компьютер и и все комплектующие,программа гораздо обьемнее и разнообразнее…,я в этом вижу большой плюс

astra71

Дата: Суббота, 06.04.2013, 12:00 | Сообщение # 4

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23061

Репутация: 389

Статус: Offline

Для профессионалов — это опять «ниочем» (кроме того, что есть слабость в ногах).
Парапарезы по степени тяжести бывают:
-легкие;
-умеренные;
-выраженные;
-значительно (резко) выраженные.

Судя по приведенным Вами данным (что Вы носите его на руках) — похоже, что парапарез, как минимум, выраженный.
Но это все должно быть отражено в мед. документации больного (именно поэтому я и просил привести ПОЛНОСТЬЮ диагнозы из последней выписки из стационара — если выписка подготовлена грамотно — то степень тяжести парапареза — в ней обязательно должна указываться).

Если ребенок уже 10 лет на инвалидности и без всякой положительной динамики в течении заболевания (степень тяжести парапареза — не уменьшается и он остается не менее, чем выраженным), то в этом случае — инвалидность определяется на срок до 18 лет — в соответствии с положениями Постановления Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247.

Для повышения шансов на установление инвалидности на срок до 18 лет — рекомендую Вам при очередном освидетельствовании — прямо в заявлении на имя руководителя бюро МСЭ (с просьбой о проведении освидетельствования) дописать такую фразу: «Прошу рассмотреть вопрос об установлении инвалидности на срок до 18 лет — ввиду стойкости и необратимости имеющейся патологии — в соответствии с положениями Постановления Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247.»

В случае — если первичное бюро МСЭ вновь вынесет решение об установление инвалидности не до 18 лет — рекомендую обжаловать данное решение по сроку инвалидности в вышестоящее Главное бюро (там шансов на успех в подобных случаях — больше).

Источник

Грыжа позвоночника или воспаление в любом его отделе относится к тяжелому заболеванию. Период восстановления занимает длительное время. При нарушениях опорно-двигательного аппарата, независимо от степени тяжести, происходит ограничение возможностей человека. Поэтому пациенты задаются вопросом о том, дают ли инвалидность при грыже позвоночника.

В каких случаях проходят комиссию?

Для получения документа о нетрудоспособности из-за грыжи позвоночника требуются специальные показания. Лечащий врач отправляет пациента на прохождение осмотра медицинской комиссией. Группа лиц принимает решение по состоянию здоровья после необходимых обследований.

При этом выделяют следующие причины, когда врач назначает проходить медицинскую комиссию:

сильная боль с обострениями;
часто возникает факт нетрудоспособности;
обострение признаков заболевания;
нарушения контроля движения;
развитие заболеваний внутренних органов.

При обострении симптомов длительность протекания дискомфорта доходит до 4 месяцев. Пациент не может купировать боль приёмом лекарств. Межпозвоночная грыжа сопровождается нарушением координации. Больной не в силах контролировать движения рук и ног. Возникновение осложнений связано с несоблюдением рекомендаций врача. Поэтому при появлении заболеваний мочеполовой, дыхательной или сердечно-сосудистой системы больному стоит пройти экспертизу.

Во время прохождения медицинской комиссии получить инвалидность при грыже позвоночника можно без проявления яркой клинической картины. Это относится к случаю, когда пациент прошёл лечение, но терапия не оказала положительного результата.

Этапы прохождения комиссии

Часто группу получают после операции на позвоночнике. Кроме этого, из-за осложнений и непродуктивного лечения выдают документ о нетрудоспособности. Пациента направляют на прохождение медико-социальной экспертизы, назначенной у лечащего терапевта. Для этого требуется пройти следующих специалистов:

Участкового терапевта.
Невролога.
Нейрохирурга.

Пациента во время прохождения МСЭК осматривают сразу несколько специалистов

Врачи назначают обследования пациента. Это делают для диагностики заболевания. Затем изучают жалобы и историю болезни с заключениями других специалистов.

Какие документы нужны экспертам?

Чтобы оформить группу, необходимо собрать ряд документов. Для этого потребуется паспорт и медицинская карта. Затем нужна выписка из больницы, где проходило лечение и откуда направили на экспертизу. Специалистам потребуются результаты всех диагностических исследований. Если больной прошёл курс лечения, то экспертам необходимо соответствующее описание.

Кроме этого, требуется справка о присвоении инвалидности при грыже позвоночника или поясничного отдела. Это необходимо, если пациент ранее обращался с подобной просьбой.

Дополнительные обследования

Чтобы можно было получить инвалидность, потребуется пройти дополнительные обследования. При этом список меняется в зависимости от стадии заболевания. Экспертиза проводится на основе следующих инструментальных и лабораторных методов диагностики:

общие анализы крови и мочи;
рентген позвоночника;
МРТ;
КТ;
электромиография;
миелография;
реовазография;
анализ ликвора.

Электромиографию назначают, если инвалидность получают при том что межпозвонковая грыжа протекает из-за хронического радикулита. Проведение миелографии происходит, когда диск выпячивается и сдавливает нервные ткани спинного мозга. Если по исследованию истории болезни больного обнаруживается травма позвоночника, то берут пункцию спинномозговой жидкости.

Определение группы инвалидности

После экспертизы могут назначить пациенту определённую группу инвалидности. При грыже позвоночника их выделяют три. Инвалидность определяют в зависимости от степени развития болезни, поэтому больные часто интересуются тем, какая степень что означает и как присваивается.

Первая группа

Инвалидность дают при тяжёлом течении грыжи позвоночника. При этом наблюдается паралич верхних и нижних конечностей. Больной жалуется на проблемы мочевыделительной системы или прямой кишки. К первой степени относят людей с полностью утраченной трудоспособностью. За пациентами проводится сторонний уход.

Болезнь Бехтерева

Вторая группа

Степень присваивается после операции по удалению грыжи. Это не зависит от места расположения патологии. Когда проходят лечение в стационаре, пациенты жалуются на сильные боли. При этом происходит некоторое ограничение движения конечностей или корпуса. Консервативное лечение не оказывает положительного результата. Вторая группа положена больным, способным выполнять простые действия и удовлетворять базовые физиологические потребности. Однако из-за грыжи страдает работоспособность.

Инвалидность
При оценке трудоспособности учитывается возможность пациента себя обслуживать самостоятельно

Третья группа

Заболевание находится на 2 или 3 стадии развития. Пациенту присваивается инвалидность без операции на позвоночнике. При этом наблюдается симптоматика болезни. Больной утрачивает способность к полноценному труду на рабочем месте, однако может выполнять другую деятельность и полностью способен обеспечить физиологические потребности.

Чтобы получить инвалидность при протекании грыжи позвоночника, потребуется пройти медицинскую комиссию. Экспертиза подтвердит диагноз и выявит проблемы со спиной. Кроме комиссии, больной должен собрать необходимые документы. По результатам обследований и истории болезни пациенту присваивают группу, зависящую от степени развития патологии.

Источник

Ну что же, значит, мой будет ходить и все в себе контролировать. Вот увидите.
06.08.2009 22:13:56, Грыжа

Первый друг моего сына был малыш с такой проблемой.
Очень умный и добрый мальчик, переживавший тяжелые стороны своей жизни с достоинством, которое удаётся сохранить не всякому взрослому. Поскольку грыжа была в нижнем отделе позвоночника, он мог ходить; из проблем — недержание, хрупкое здоровье, он болел чаще сверстников, быстрее уставал. Родители от него не отказывались официально, фактически же передали на воспитание бабушке и занялись его здоровой младшей сестрой 🙁

К сожалению, он погиб в очень раннем возрасте. Не от болезни — несчастный случай :((

06.08.2009 17:28:16, suricat

Одному знакомому мальчику в доме ребенка прооперировали грыжу. Мальчику 4 года сейчас, он ходит, долгое время писал-какал только в памперс, сейчас говорят, что начинает приучаться к горшку. Насчет горшка инфа из серии ОБС — одна бабка сказала — но вот что ходит — видела сама. Чудный парень.
05.08.2009 20:25:40, Темза

Я очень извиняюсь за иформацию»с базара».3 года назад работала вместе с мужчиной и он рассказывал, что ездит на Украину к дядечке одному со своей позвоночной грыжей, вот фамилию этого дядечки на Украине убей не помню, но очень он известный.Так вот к этому дядечке людей привозят в покрывале,неходячих абсолютно, а уезжают на своих ногах.Я так понимаю этот дядечка мануальный терапевт,клиника у него очень большая , люди едут к нему отовсюду.Только с прооперированными позвоночниками людей он не берется лечить.Если моя инфа Вас заинтересует, я попробую узнать, что это за мануал и где это на Украине находится.
05.08.2009 18:59:17, *оксана*

Спасибо, но я из Москвы. Мне надо прямо сейчас понять, куда и кому привезти ребенка на предмет прогноза. Пожизненно в памперсах это очень тяжело, хотя и не причина для меня отказываться от ребенка.
05.08.2009 19:08:44, Грыжа

Всем спасибо, а есть ли какая-то возможность взять ребенка из ДР для консультации, скажем, в Питере? Я могу стать сопровождающим или оплатить сопровождающего из сотрудников ДР? И как я могу там быть, говорить с врачами?
05.08.2009 14:30:51, Грыжа

Сама недавно узнавала, каким образом можно оформить такое медобследование. Если на руках заключения на право быть опекуном и т.д. пока нет, то действуете так. Пишите заявление в опеку, где ребенок находится, что хотите оказать ребенку помощь в медобследовании и консультации. Заранее надо договориться о месте и времени обследования и указать эту информацию с контактными данными врачей. Также пишите, что готовы обеспечить доставку ребенка и сопровождающего из детского дома на обследование. Сопровождающий — при необходимости, если ребенок будет постоянно находится в больнице. Если он будет у вас дома, например, а на консультации он должен будет являться амбулаторно, то сопровождащий из детдома обязателен. Тогда еще и клянетесь, что обеспечите нормальные условия проживания и питания ребенку и сопровждающему.
В этой ситуации все на усмотрение опеки, директора детдома, как я понимаю. Сама сейчас этим занимаюсь …
05.08.2009 15:13:46, Wint’яра

Чем ниже по позвоночнику грыжа, тем лучше. И чем выше квалификация и опыт врача, тем больше шансов, что неприятных последствий операции удастся избежать. Так что если есть возможность оперировать ребёнка в специализированной клинике у хороших хирургов — это надо сделать. Прогноз сразу будет гораздо лучше. Потому что неудачная операция может отправить ребёнка в инвалидную коляску.
05.08.2009 14:10:16, Северная Кся

Я проглядел в вашем сообщении, что дефект в районе крестца. т.е. низко на позвоночнике. Это самый лёгкий вариант, конечно, нельзя здесь прогнозировать, но шансы на относительно хороший исход должны быть. Обязательно проконсультируйтесь с нейрохирургом, если ребёнок запал в душу.
05.08.2009 13:56:18, Яша*

Посмотрите на эту схему:

https://www.bmj.com/cgi/content/full/326/7403/1365/FIG1

Здесь дано распределение результатов в зависимости от расположения дефекта, очень понятно всё нарисовано. (Я не предлагаю вам самим прогнозировать, это просто для введения в тему). Это люди которых оперировали 35 лет назад, с тех пор техника должна была улучшиться. Но это на западе, в России судя по рассказам в этой ветке ситуация не ахти.

05.08.2009 12:45:49, Яша*

У меня есть опыт только детей из хосписа с аналогичными диагнозами. У всех после операции — обездвиживание тела ниже грыжи, обычно ноги. Ставили в туторы (не знаю, правильно ли написала:), но все равно дети не могут ходить:(((
Саму операцию можно сделать и по месту жительства. На реабилитацию наших отправяли в Питер и туторы заказывали там же.
05.08.2009 11:52:41, Илона (Иж)

И что — ни одного случая «будет ходить»?

А заграничного опыта (операции) ни у кого нету? Может, читали где? Я уже обыскалась. Муж против инвалида, а я вот забыть не могу.

05.08.2009 11:57:52, Грыжа

Я не слышала… У моих друзей дочь 8 лет после сп.грыжи, они чего только не делали, куда только не ездили — не ходит. Девочка умница, красавица, учится в хорошей школе, но передвигается на инв.кресле. Я, думаю, что случаи наверняка были (лично я не знаю), но они единичные.
05.08.2009 12:30:26, Илона (Иж)

Да, я тоже знаю только один более-менее приличный случай, остальные все колясочники… К сожалению
06.08.2009 11:14:01, apollon (ex mama sasha)

У знакомой ребенок после операции. Ходит, школу закончила. Оперировали у нас. Но, косяки есть после операции.
05.08.2009 12:47:19, Караул

Года полтора назад я вот так же «запала» на мальчика Максима из Волгограда, красивыыый… Просто с ума сошла. Дозвонилась в Дом ребенка, сказали спинномозговая грыжа. Он ходил уже с опорой. Пока я тут носилась с доками, Новый год, то да сё, в начале января умер на операционном столе. Мне не сказали, плановая была операция или экстренная, да и какая разница. Я тогда много консультировалась, прогнозы у таких деток не очень… недержание всего почти 100%, даже если ходить будет и летальность высокая. Сочувствую.
05.08.2009 12:28:25, Марина1976

Неправда насчёт недержания. У меня врождённая СБ, мне 28 лет. 2я группа инвалидности, но живу обычной жизнью, без экстрима, конечно. Мои проблемы: С 2х лет хр. пиелонефрит из-за нейрогенного МП, остаточная моча. В 4 года перенесла пересадку мочеточников, после которой вообще перестала сама мочиться. Это сказывается на почках, но для жизни всё же лучше, чем энурез. Потом чуть не похоронили, но в Москве, в 9ке откачали, потом ездила туда до 18 лет. В подростковом возрасте очень сильно переживала по поводу косметического вопроса, но потом прошло.
Сейчас функция одной почки снижена, но это скорее из-за «лечения». Везде ношу с собой катетер в баночке, каждый день пью дюфалак, периодически урантисептики, травки. В 16 лет начались проблемы с ногами — остеомиелит, трофические язвы, лишилась 2х пальцев. Видимо, плохая микроциркуляция. Не ношу каблуков уже 6 лет, раз в полгода — актовегин и кортексин. Видела много других детей, таких как я. Очень разные прогнозы и варианты развития событий. Страшна не сама грыжа, а её последствия. Есть люди, которые живут с ней спокойно всю жизнь, а есть те, которые не доживают до совершеннолетия.
При СБ часто бывает не столько энурез, сколько вообще расстройства тазовых органов, из-за чего организм отравляется и состояние сильно ухудшается. А вот с мозгами там должно быть всё в порядке. Моя СБ неоперабельна вообще. Чтобы оперировать, нужны подробнейшие обследования и оооочень хороший нейрохирург. В советское время эти операции делали как попало, очень многих детей сделали инвалидами на всю жизнь. Вообще, конечно, от родителей, имеющих ребёнка с СБ, скорее всего потребуется немало труда и терпения.
Очень многие с СБ вполне нормально ходят, и летальность вовсе не так уж и высока, при наличии хорошего ухода и вовремя принятых мер, вероятность такого исхода сильно снижается.
07.08.2009 00:13:31, ЕТравка

Спасибо огромное!
07.08.2009 08:02:27, Грыжа

Результат после операции при Spina Bifida бывает от почти незаметной слабости в ногах до полного паралича ниже дефекта. Это зависит прежде всего от самого дефекта (он бывает разной сложности), но и от умения хирурга тоже. Попробуйте найти хорошего нейрохирурга и разузнать у него, какие получались результаты в его практике. Но он не сможет вам ничего пообещать, пока не осмотрит ребёнка.
05.08.2009 12:27:57, Яша*

+1 Про летальность не слышали, что многие дети ходят после нескольких операций и даже занимаются спортом правда,НО каждый случай надо рассматривать идивидуально. Кстати сейчас в Кургане ставят на ноги девочку-сироту после спины-бифиды, правда ей потребуется ещё пара операций вроде, но ребёнок будет ходить сам. Слышала,что в Кургане очень хорошие специалисты, попробуйте спросить там.
Добалю, что случаи настолько разные,что даже за границей не всегда под силу помочь. У соседей мальчик
с той же проблемой, но он никогда не сможет ходить,у него всё тело деформированно,меняют корсет по мере роста,прикован к ивалидному креслу.
05.08.2009 12:42:46, из-за границы

Летальный исход тоже бывает, к сожалению, не столько из-за самой СБ, а потому что она часто сопровождается другими тяжёлыми проблемами. Совершенно согласен с тем, что это очень индивидуально, обширный дефект высоко в позвоночнике — это одно, а небольшой и низко — абсолютно другое. Но мне кажется что когда ребёнок начинает ходить, а после операции наступает полный паралич — должны быть претензии к хирургу. Но, возможно, есть свои нюансы.
05.08.2009 13:01:00, Яша*

Нужен действительно хороший нейрохирург, имеющий опыт.
Как знать, может как раз в данном случае ребёнку можно помочь и результаты будут лучшими.
05.08.2009 13:16:24, из-за границы

Источник