Спинномозговая грыжа у новорожденного форум
Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя
Snoopy.ru 2 ноя 2007, 15:09 | |
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Отредактировано: Яночка в 2 ноя 2007, 17:14 | |
АльКин 2 ноя 2007, 19:20 | |
ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Здравствуйте Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Отредактировано: АльКин в 2 ноя 2007, 19:33 | |
финочка 3 ноя 2007, 19:55 | |
ЦИТАТА (АльКин @ 2 ноя 2007, 19:09) ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У Здравствуйте [b]Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Здравствуйте!Спасибо вам за подсказки и советы.Дело в том что мне тяжело ориентироваться на просторах интернета и я еще и не все слова-термины понимаю-потому-что компьютер осваиваю только 3месяца а интернет только месяц.Так что зарание прошу прощения за свою безгромотность и безтолковость!!!!Дочери моей знакомой 3,5года,её зовут Жанна.Ребенок просто умничка.Она активна любознательна. Мы живём в Приморском крае в глубинке в маленьком селе. Поэтому информацию черпаем только в краевой больнице а так хочется с кем то пообщаться,узнать как вы поступаете в той или иной ситуации.Если хотите пишите на мой эл.ящик larisa-fin@rambler.ru | |
Snoopy.ru 4 ноя 2007, 19:16 | |
Девочки, вставляю сюда письмо от мамы девочки. Письмо переслано от финочка здраствуйте я мама Жанны, нам 3,5 года .Наша история болезни:последствия спинномозговой грыжи которая была прооперированая на 10 сутки.Операция прошла успешно как сказал врач,но на следующие сутки он пришол и сказал что ваш ребенок умерает у детей комы нет но будем щитать что это кома. В 12 чесов ночи у неё остановилось сердце и она перестала дышатью После этого она не приходила в себя ещё 3 суток.Но бог нас миловал через 2 недели Жанну одали мне с реонимацыи.На следующий день врач пришол в полату что бы сделать перевязку и меня при этом попросил выйти.И нас перевили в другую больницу. Там нам зделали УЗИ головного мозга и оприделили гидроцефалию, она у нас в Дкомпенсации но в 2месеца я стала замечать что моя доченька стала чуствовать себя плохо. И нам сделали операцыю способом шунтированья. В 8 месецов я стала замечать что мой ребёнок ходит в туалет както не так как надо. В 10 месяцов мы обротились в больницу и еще один диагнос:Нарушение функций тазовых оргонов.Мочу мы выводим с помощью котетора.Кал выводили клизмой через день до 3 лет. сейчас застовляем тужится.Год назат мы зделали МРТ тот врач который делал увидел оброзование какоето но без контраста он не увидел точно. А нейрохирург по снимкам опредилил чтол это синдром Арнольдо-Киари 2степини. Девочки, помогите пожалуйста, как тут быть? Как мн6е действовать-то? Пересылать так-же в дневник ваши ответы или как помочь человеку? | |
финочка 4 ноя 2007, 19:19 | |
Ну что нашли куда я её (иторию) запихнула? | |
Snoopy.ru 4 ноя 2007, 19:22 | |
финочка, я скопировала из своего привата 😉 Теперь всё время пишите на эту страничку, я уверена, что разберётесь и всё получится 😉 Если что — я на связи :4u: | |
финочка 4 ноя 2007, 19:24 | |
Я Очередной раз прошу прощения за моё невежество.Подскажите как мне и где общаться с вами что бы было вам удобно? | |
Snoopy.ru 4 ноя 2007, 19:26 | |
финочка, Вы прямо на этой страничке и пишите всё, где сейчас пишите, так будет понятнее 😉 Девочки подкорректируют наше общение, если что и подскажут как правильно. Плюс все будут в курсе о чём речь и подскажут вам по делу. Я-то сама чайник в этом деле :p Вы молодец, продолжайте учиться. | |
финочка 4 ноя 2007, 19:29 | |
Всё теперь я поняла.Уже мне не придётся искать неизвесно что и где.И я ещё очень рада что вы откликнулись. Приятно чувствовать что ты не одинок. | |
Snoopy.ru 4 ноя 2007, 19:34 | |
финочка, :blush: Я правда ничего не знаю об этой проблеме ребёнкиной, но думаю, что девочки откликнутся и помогут вам во всём разобраться, а пока будут писать вам сюда. Пройдёт совсем немного времени и вы будете чувствовать себя здесь, как дома и легко ориентироваться в темках. :4u: Большой удачи вам! » Дописано позже | |
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник
Страницы: [1] 2 3 … 12 Вниз
Автор
Тема: Спинномозговая грыжа (Прочитано 41585 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
На нашем форуме стали появляться не только мамы детей с ДЦП, но также и с другими заболеваниями. В частности, это спинномозговая грыжа. Известно, что принципы реабилитации при ДЦП и СМГ кардинально отличаются. Поэтому было решено создать отдельную тему для общения мам по этой теме. Объединяйтесь, делитесь информацией, в общем — дружите!
Здоровья вам и вашим деткам!
« Последнее редактирование: 10 Май 2010, 13:17:41 от *Ника* »
Записан
Спасибо, Вероника, что создала такую тему !!! Я надеюсь, что это действительно будет отправной точкой для общения нас — людей кому близки проблемы, связанные со спиномозговой грыжей. Моей дочери Даше 6 лет. Врожденная спиномозговая грыжа, оперерованная на 3 сутки после рождения, . Как следствие: недержание мочи, хронические запоры, слава Богу, сохранены функции нижних конечностей. Ходит, конечно плоховато, нет координации, но это связано скорее с головой(шунтированная гидроцефалия). Конечно основная проблема сейчас для нас — это недержание, посоянные пиелонефриты, угроза рефлюксов, катеризация через 3-4 часа, как следствие ни один коррекционный сад нас не берет. Девочки, пишите у кого подобные или другие проблемы, вмести будем искать способы лечения наших деток!!!
Записан
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!!
Девочки, Вы самые замечательные и самоотверженные мамы
Моя подруга отказалась от своей дочки с подобным диагнозом, девочка умерла в 3 месяца
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
Нет легких и тяжелых диагнозов, когда речь идет о детеныше. Но не все мамы с рождения готовы бороться за жизнь малыша, уже однозначно зная , что шансы минимальны. ДЦП при рождении не ставят и как пойдет развитие ребенка никто прогнозировать не может. Я даже не представляла через чего мне придется пройти, с виду мой сынок был достаточно благополучным. Поэтому не осуждаю свою подругу, которая потом родила двух чудесных здоровых детей и забыла ту историю, как страшный сон. Только благодаря Вам, я поняла, что той девочке не дали ни одного шанса…
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
Нет легких и тяжелых диагнозов, когда речь идет о детеныше. Но не все мамы с рождения готовы бороться за жизнь малыша, уже однозначно зная , что шансы минимальны. ДЦП при рождении не ставят и как пойдет развитие ребенка никто прогнозировать не может. Я даже не представляла через чего мне придется пройти, с виду мой сынок был достаточно благополучным. Поэтому не осуждаю свою подругу, которая потом родила двух чудесных здоровых детей и забыла ту историю, как страшный сон. Только благодаря Вам, я поняла, что той девочке не дали ни одного шанса…
это её жизнь, ей за неё и отвечать. думаю. не забыла она, а вид только делает. разве можно забыть беспомощного человечка, которого когда-то предал
Ей сказали, что девочка долго не проживет и она поверила, я тоже в это верила.
Еще раз пришла к выводу, что Бог в нас и по нашей вере дается нам…
Ангел, спасибо Вам, давно забытая чужая истрия и Ваша великая материнская Любовь, заставила глубоко задуматься, заглянуть в свою душу…( это я о Вере, о божественной энергии Любви, способной творить чудеса, возвращать к жизни…)…разве я так верю?!
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
Не меньше…но…если дается нам по вере нашей…то изменив себя можно…
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
конечно! если поверим в свои силы и в наших детей, обязательно все получится!!!
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!!
Привет, Ангел! А как вы развиваетесь? Где оперировали рефлюксы? Где вам ставили металлоконструкцию, и почему? На фоне гидроцефалии есть ли эписиндром?
Записан
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!!Привет, Ангел! А как вы развиваетесь? Где оперировали рефлюксы? Где вам ставили металлоконструкцию, и почему? На фоне гидроцефалии есть ли эписиндром?
привет! Артюхаопережает сверстников года на 2-7. в 7 лет пойдет в 3 класс. маленький заговорил в 7 месяцев. физически до 6 мес развивался боле-менее ,в 5 мес пополз, переворачивался, а потом стала грыжа расти и тормознулось все. в 10 мес прооперировали её, ноги совсем повисли. после года пиелонефриты начались, тогда и признали рефлюкс. оперировали 2раза в РДКБ-тефлон в мочеточник вводили. первый раз неудачно-был рецидив, температура 41,8 и судороги на этом фоне. больше их,т-т-т, не было. ЭЭГ последний раз года 3 назад делали нормальное. после 2 лет стал расти горб. к 3 годам кифоз стал больше 100 градусов, это много очень. начали деформироваться органы. тогда и пришлось металл в спину ставить. делали в институте Турнера, замечательные врачи там! до сих пор как к родным относятся!!! операция была очень тяжелая, 7 часов, огромная кровопотеря, 5 дней в реанимации. с того времени нельзя сидеть. сначала, чтоб конструкция укрепилась и блок образовался, потом переломы начались. сейчас лечимся опять в институте. надеемся на лучшее :))
Аленка, а как у вас дела с умственным развитием? почки и позвоночник как?
Аленка, а как у вас дела с умственным развитием? почки и позвоночник как?
Мы немного отстаем в развитии (у нас в голове поковырялись будь здоров)! Но мы разговариваем, поем песни! Немного хромает моторика, но мы над ней работаем! Дашка ходит (самостоятельно начала года два назад), координация нарушина конечно и плосковальгусная деформация стоп, поэтому часто падаем. Делали МРТ неск раз, ставят фиксированный спиной мозг, но от операции пока отказались, т.к. есть положительная динамика. С тазовыми органами сложнее: нет чувствительности вобще. Лежали в Спиранского нас посадили на катетеры, рефлюксы под вопросом (она на обследовании себя плохо ведет). Мы были недавно в институте урологии у профессора Ромих, делали уродинамику. Она подтвердила необходимость катеризироваться через 3-4 часа и побольше пить, тогда никаких рефлюксов не будет — она не сторонник операций… Хотят попробывать на нас к-то препарат, который давно применяют за рубежом, вот ждем…
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 12 Вверх
Источник
Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя
Романтик 19 дек 2013, 17:49 | |
А вопрос я задала из-за того, что нам кроме нейровитана и нейромедина ничего не назначают. Из электропропроцедур один раз в центре Мартынюка нам назначили лазер и иголки (чередовали обычные с иголками под током). С мочевыводящей системой мы делаем УЗИ (раз в 3 месяца) и сдаем анализы мочи (раз в 2 недели). Уролог — против электростимуляции. Читаю многим назначают много разных препаратов, электропроцедур. Боюсь, чтобы ничего не пропустить. После операции прошло 8 месяцев. | |
irina12 9 фев 2014, 13:25 | |
здравствуйте!!!я ирина в 2012 году у меня родилась доченька со спинномозговой грыжей,синдромом арнольда киари,гидроцефалией!во время родов грыжевой мешрк лопнул и вытек весь на ружу,нас на третьи сутки положили в больницу там нам говорили ребенок не выживет такие дети живут от 5 дней до 5 месяцев!!но мы с нашим папой не уныли и настену нашу отправили в москву в больницу имени сперанского в общем проаперрировали ее почти в 2 месяца,но после операции у нас отказали ножки вялый нижний парапарез.нам говорили ребенок будет овожщем будет только лежать!сейчас нам два года мы ползаем встаем на коленки поднимаем ножки ,хочу заметить развиваемся мы отлично мы все умеем кроме того как ходить,но еще один у нас недуг у нас недержание мочи и кала ,но мы надеемся на лучшее и поставим нашу малышку на ноги!сами мы из нижегородской области г дзержинска!у кого какой есть опыт расскажите подскажите пожалуйста!! | |
Романтик 10 фев 2014, 22:18 | |
У моего внука Илюшки аналогичные осложнения после операции (фиксация спинного мозга, липоменингоцеле). Собираемя пройти санаторнокурортное лечение грязями в Евпатории. Необходимо контролировать мочевой пузырь, чтобы не было заброса мочи в почки, это самое страшное в нашем случае. Наблюдаемся у уролога, делаем УЗИ раз в 3 месяца, сдаем анализы раз в 2 недели. Если появляются бактерии пьем Канефрон, если повышаются лейкоциты — Бессиптол. В первую очередь нужно определить какой мочевой пузырь: гиперактивный или гипоактивный, проверить уродинамику. После этого назначают медикаментозное лечение, обкалывание, электростиммуляцию, если необходимо — катетеры. Но нам говорят , что для обсследования ребенок еще маленький. У нас на Украине практически невозможно найти нейроуролога и детскую клинику с наличием необходимого оборудования. В Москве можно пройти обсследование в больнице им. Филатова. Ну а вообще нужно пытаться восстановить переферийную нервную систему и пробовать все: остеопатию, иголки, массаж, ЛФК, грязи, Войта-терапию и т.д. | |
БелкаЭлька 18 фев 2014, 16:26 | |
Здравствуйте! У меня тоже есть много вопросов. Можно включиться в ваш дружный форум?)) | |
ириша kulkova 2 дек 2014, 14:14 | |
Ответ на сообщение АльКин от 2 ноя 2007, 19:20 | |
sysoev.rnsi 23 мар 2015, 21:31 | |
ОТДЕЛЕНИЕ НЕЙРОХИРУРГИИ ДЕТСКОГО ВОЗРАСТА РНХИ ИМ. ПРОФ. А.Л. ПОЛЕНОВА (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ) мы готовы принимать для обследования и лечения детей со spina bifida, гидроцефалией, аномалией Киари и другими аномалиями развития ЦНС! spinabifida.su | |
pchelka33 14 мая 2016, 13:56 | |
Доброго время суток! Девочки отзовитесь, пожалуйста. 11 мая родила замечательную доченьку. Но у нас патология. Открытое грыживое расщепление. Только какой формы я пока не знаю. Буду надеяться, что мененгоцеле, более благоприятный прогноз, как поняла из интернета. Ни одно УЗИ не показало. Живу в поселке, аппаратуры у нас нет толковой. Перинатальный центр в городе возьмет только в понедельник 16 мая. Боюсь как бы время не ушло. Девочки, надеюсь и желаю, что у ваших деток все хорошо и они поправились у вас. Поделитесь, пожалуйста, какие прогнозы, как ваши детки на данный момент? Схожу с ума. Не знаю чего ожидать. Но верю, что выкарабкаемся и все будет хорошо!!! Бог нам всем поможет. | |
Mama_Masha 14 мая 2016, 14:10 | |
У моего племянника была спинно-мозговая грыжа. В 2 года сделали успешную операцию и все заросло. Сейчас уже 20 лет парню. | |
pchelka33 14 мая 2016, 23:07 | |
Ответ на сообщение Mama_Masha от 14 мая 2016, 14:10 | |
Валентина 40 15 мая 2016, 22:52 | |
Ответ на сообщение pchelka33 от 14 мая 2016, 13:56 | |
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник