Спинномозговая грыжа у новорожденных отзывы

Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя

Snoopy.ru Sюзер 2 ноя 2007, 15:09
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему! Отредактировано: Яночка в 2 ноя 2007, 17:14

АльКин пользователь 2 ноя 2007, 19:20
ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему! Здравствуйте Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: Загляните еще в эти темки——> гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Отредактировано: АльКин в 2 ноя 2007, 19:33

финочка Sюзер 3 ноя 2007, 19:55
ЦИТАТА (АльКин @ 2 ноя 2007, 19:09) ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У Здравствуйте [b]Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: Загляните еще в эти темки——> гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Здравствуйте!Спасибо вам за подсказки и советы.Дело в том что мне тяжело ориентироваться на просторах интернета и я еще и не все слова-термины понимаю-потому-что компьютер осваиваю только 3месяца а интернет только месяц.Так что зарание прошу прощения за свою безгромотность и безтолковость!!!!Дочери моей знакомой 3,5года,её зовут Жанна.Ребенок просто умничка.Она активна любознательна. Мы живём в Приморском крае в глубинке в маленьком селе. Поэтому информацию черпаем только в краевой больнице а так хочется с кем то пообщаться,узнать как вы поступаете в той или иной ситуации.Если хотите пишите на мой эл.ящик larisa-fin@rambler.ru Сейчас не могу подробнее описать тонкости заболевания Жанны(т.к. у нас уже ночь и подруга Лена уже спит)а завтра вместе с Леной выйдим в инет инапишем подробнее.Спасибо вам за участие оно нам очень дорого!!!!!

Snoopy.ru Sюзер 4 ноя 2007, 19:16
Девочки, вставляю сюда письмо от мамы девочки. Прошу прощения, что может быть всех уже запутала, но девушки видимо пока не разобрались в конференции: Письмо переслано от финочка здраствуйте я мама Жанны, нам 3,5 года .Наша история болезни:последствия спинномозговой грыжи которая была прооперированая на 10 сутки.Операция прошла успешно как сказал врач,но на следующие сутки он пришол и сказал что ваш ребенок умерает у детей комы нет но будем щитать что это кома. В 12 чесов ночи у неё остановилось сердце и она перестала дышатью После этого она не приходила в себя ещё 3 суток.Но бог нас миловал через 2 недели Жанну одали мне с реонимацыи.На следующий день врач пришол в полату что бы сделать перевязку и меня при этом попросил выйти.И нас перевили в другую больницу. Там нам зделали УЗИ головного мозга и оприделили гидроцефалию, она у нас в Дкомпенсации но в 2месеца я стала замечать что моя доченька стала чуствовать себя плохо. И нам сделали операцыю способом шунтированья. В 8 месецов я стала замечать что мой ребёнок ходит в туалет както не так как надо. В 10 месяцов мы обротились в больницу и еще один диагнос:Нарушение функций тазовых оргонов.Мочу мы выводим с помощью котетора.Кал выводили клизмой через день до 3 лет. сейчас застовляем тужится.Год назат мы зделали МРТ тот врач который делал увидел оброзование какоето но без контраста он не увидел точно. А нейрохирург по снимкам опредилил чтол это синдром Арнольдо-Киари 2степини. Девочки, помогите пожалуйста, как тут быть? Как мн6е действовать-то? Пересылать так-же в дневник ваши ответы или как помочь человеку?

финочка Sюзер 4 ноя 2007, 19:19
Ну что нашли куда я её (иторию) запихнула?

Snoopy.ru Sюзер 4 ноя 2007, 19:22
финочка, я скопировала из своего привата 😉 Теперь всё время пишите на эту страничку, я уверена, что разберётесь и всё получится 😉 Если что — я на связи :4u:

финочка Sюзер 4 ноя 2007, 19:24
Я Очередной раз прошу прощения за моё невежество.Подскажите как мне и где общаться с вами что бы было вам удобно?

Snoopy.ru Sюзер 4 ноя 2007, 19:26
финочка, Вы прямо на этой страничке и пишите всё, где сейчас пишите, так будет понятнее 😉 Девочки подкорректируют наше общение, если что и подскажут как правильно. Плюс все будут в курсе о чём речь и подскажут вам по делу. Я-то сама чайник в этом деле :p Вы молодец, продолжайте учиться.

финочка Sюзер 4 ноя 2007, 19:29
Всё теперь я поняла.Уже мне не придётся искать неизвесно что и где.И я ещё очень рада что вы откликнулись. Приятно чувствовать что ты не одинок.

Snoopy.ru Sюзер 4 ноя 2007, 19:34
финочка, :blush: Я правда ничего не знаю об этой проблеме ребёнкиной, но думаю, что девочки откликнутся и помогут вам во всём разобраться, а пока будут писать вам сюда. Пройдёт совсем немного времени и вы будете чувствовать себя здесь, как дома и легко ориентироваться в темках. :4u: Большой удачи вам! » Дописано позже финочка, Теперь вам нужно, если вы ещё этого не сделали, то в сообщении от АльКин здесь-же, но выше, в конце сообщения есть названия тем, которые подчёркнуты. Вы на эти подчёркнутые нажвания кликните мышкой и там откроются полезные вам ссылки 😉

1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)

здесь находятся:

Источник

Ну что же, значит, мой будет ходить и все в себе контролировать. Вот увидите.
06.08.2009 22:13:56, Грыжа

Первый друг моего сына был малыш с такой проблемой.
Очень умный и добрый мальчик, переживавший тяжелые стороны своей жизни с достоинством, которое удаётся сохранить не всякому взрослому. Поскольку грыжа была в нижнем отделе позвоночника, он мог ходить; из проблем — недержание, хрупкое здоровье, он болел чаще сверстников, быстрее уставал. Родители от него не отказывались официально, фактически же передали на воспитание бабушке и занялись его здоровой младшей сестрой 🙁

К сожалению, он погиб в очень раннем возрасте. Не от болезни — несчастный случай :((

06.08.2009 17:28:16, suricat

Одному знакомому мальчику в доме ребенка прооперировали грыжу. Мальчику 4 года сейчас, он ходит, долгое время писал-какал только в памперс, сейчас говорят, что начинает приучаться к горшку. Насчет горшка инфа из серии ОБС — одна бабка сказала — но вот что ходит — видела сама. Чудный парень.
05.08.2009 20:25:40, Темза

Я очень извиняюсь за иформацию»с базара».3 года назад работала вместе с мужчиной и он рассказывал, что ездит на Украину к дядечке одному со своей позвоночной грыжей, вот фамилию этого дядечки на Украине убей не помню, но очень он известный.Так вот к этому дядечке людей привозят в покрывале,неходячих абсолютно, а уезжают на своих ногах.Я так понимаю этот дядечка мануальный терапевт,клиника у него очень большая , люди едут к нему отовсюду.Только с прооперированными позвоночниками людей он не берется лечить.Если моя инфа Вас заинтересует, я попробую узнать, что это за мануал и где это на Украине находится.
05.08.2009 18:59:17, *оксана*

Спасибо, но я из Москвы. Мне надо прямо сейчас понять, куда и кому привезти ребенка на предмет прогноза. Пожизненно в памперсах это очень тяжело, хотя и не причина для меня отказываться от ребенка.
05.08.2009 19:08:44, Грыжа

Всем спасибо, а есть ли какая-то возможность взять ребенка из ДР для консультации, скажем, в Питере? Я могу стать сопровождающим или оплатить сопровождающего из сотрудников ДР? И как я могу там быть, говорить с врачами?
05.08.2009 14:30:51, Грыжа

Сама недавно узнавала, каким образом можно оформить такое медобследование. Если на руках заключения на право быть опекуном и т.д. пока нет, то действуете так. Пишите заявление в опеку, где ребенок находится, что хотите оказать ребенку помощь в медобследовании и консультации. Заранее надо договориться о месте и времени обследования и указать эту информацию с контактными данными врачей. Также пишите, что готовы обеспечить доставку ребенка и сопровождающего из детского дома на обследование. Сопровождающий — при необходимости, если ребенок будет постоянно находится в больнице. Если он будет у вас дома, например, а на консультации он должен будет являться амбулаторно, то сопровождащий из детдома обязателен. Тогда еще и клянетесь, что обеспечите нормальные условия проживания и питания ребенку и сопровждающему.
В этой ситуации все на усмотрение опеки, директора детдома, как я понимаю. Сама сейчас этим занимаюсь …
05.08.2009 15:13:46, Wint’яра

Чем ниже по позвоночнику грыжа, тем лучше. И чем выше квалификация и опыт врача, тем больше шансов, что неприятных последствий операции удастся избежать. Так что если есть возможность оперировать ребёнка в специализированной клинике у хороших хирургов — это надо сделать. Прогноз сразу будет гораздо лучше. Потому что неудачная операция может отправить ребёнка в инвалидную коляску.
05.08.2009 14:10:16, Северная Кся

Я проглядел в вашем сообщении, что дефект в районе крестца. т.е. низко на позвоночнике. Это самый лёгкий вариант, конечно, нельзя здесь прогнозировать, но шансы на относительно хороший исход должны быть. Обязательно проконсультируйтесь с нейрохирургом, если ребёнок запал в душу.
05.08.2009 13:56:18, Яша*

Посмотрите на эту схему:

https://www.bmj.com/cgi/content/full/326/7403/1365/FIG1

Здесь дано распределение результатов в зависимости от расположения дефекта, очень понятно всё нарисовано. (Я не предлагаю вам самим прогнозировать, это просто для введения в тему). Это люди которых оперировали 35 лет назад, с тех пор техника должна была улучшиться. Но это на западе, в России судя по рассказам в этой ветке ситуация не ахти.

05.08.2009 12:45:49, Яша*

У меня есть опыт только детей из хосписа с аналогичными диагнозами. У всех после операции — обездвиживание тела ниже грыжи, обычно ноги. Ставили в туторы (не знаю, правильно ли написала:), но все равно дети не могут ходить:(((
Саму операцию можно сделать и по месту жительства. На реабилитацию наших отправяли в Питер и туторы заказывали там же.
05.08.2009 11:52:41, Илона (Иж)

И что — ни одного случая «будет ходить»?

А заграничного опыта (операции) ни у кого нету? Может, читали где? Я уже обыскалась. Муж против инвалида, а я вот забыть не могу.

05.08.2009 11:57:52, Грыжа

Я не слышала… У моих друзей дочь 8 лет после сп.грыжи, они чего только не делали, куда только не ездили — не ходит. Девочка умница, красавица, учится в хорошей школе, но передвигается на инв.кресле. Я, думаю, что случаи наверняка были (лично я не знаю), но они единичные.
05.08.2009 12:30:26, Илона (Иж)

Да, я тоже знаю только один более-менее приличный случай, остальные все колясочники… К сожалению
06.08.2009 11:14:01, apollon (ex mama sasha)

У знакомой ребенок после операции. Ходит, школу закончила. Оперировали у нас. Но, косяки есть после операции.
05.08.2009 12:47:19, Караул

Года полтора назад я вот так же «запала» на мальчика Максима из Волгограда, красивыыый… Просто с ума сошла. Дозвонилась в Дом ребенка, сказали спинномозговая грыжа. Он ходил уже с опорой. Пока я тут носилась с доками, Новый год, то да сё, в начале января умер на операционном столе. Мне не сказали, плановая была операция или экстренная, да и какая разница. Я тогда много консультировалась, прогнозы у таких деток не очень… недержание всего почти 100%, даже если ходить будет и летальность высокая. Сочувствую.
05.08.2009 12:28:25, Марина1976

Неправда насчёт недержания. У меня врождённая СБ, мне 28 лет. 2я группа инвалидности, но живу обычной жизнью, без экстрима, конечно. Мои проблемы: С 2х лет хр. пиелонефрит из-за нейрогенного МП, остаточная моча. В 4 года перенесла пересадку мочеточников, после которой вообще перестала сама мочиться. Это сказывается на почках, но для жизни всё же лучше, чем энурез. Потом чуть не похоронили, но в Москве, в 9ке откачали, потом ездила туда до 18 лет. В подростковом возрасте очень сильно переживала по поводу косметического вопроса, но потом прошло.
Сейчас функция одной почки снижена, но это скорее из-за «лечения». Везде ношу с собой катетер в баночке, каждый день пью дюфалак, периодически урантисептики, травки. В 16 лет начались проблемы с ногами — остеомиелит, трофические язвы, лишилась 2х пальцев. Видимо, плохая микроциркуляция. Не ношу каблуков уже 6 лет, раз в полгода — актовегин и кортексин. Видела много других детей, таких как я. Очень разные прогнозы и варианты развития событий. Страшна не сама грыжа, а её последствия. Есть люди, которые живут с ней спокойно всю жизнь, а есть те, которые не доживают до совершеннолетия.
При СБ часто бывает не столько энурез, сколько вообще расстройства тазовых органов, из-за чего организм отравляется и состояние сильно ухудшается. А вот с мозгами там должно быть всё в порядке. Моя СБ неоперабельна вообще. Чтобы оперировать, нужны подробнейшие обследования и оооочень хороший нейрохирург. В советское время эти операции делали как попало, очень многих детей сделали инвалидами на всю жизнь. Вообще, конечно, от родителей, имеющих ребёнка с СБ, скорее всего потребуется немало труда и терпения.
Очень многие с СБ вполне нормально ходят, и летальность вовсе не так уж и высока, при наличии хорошего ухода и вовремя принятых мер, вероятность такого исхода сильно снижается.
07.08.2009 00:13:31, ЕТравка

Спасибо огромное!
07.08.2009 08:02:27, Грыжа

Результат после операции при Spina Bifida бывает от почти незаметной слабости в ногах до полного паралича ниже дефекта. Это зависит прежде всего от самого дефекта (он бывает разной сложности), но и от умения хирурга тоже. Попробуйте найти хорошего нейрохирурга и разузнать у него, какие получались результаты в его практике. Но он не сможет вам ничего пообещать, пока не осмотрит ребёнка.
05.08.2009 12:27:57, Яша*

+1 Про летальность не слышали, что многие дети ходят после нескольких операций и даже занимаются спортом правда,НО каждый случай надо рассматривать идивидуально. Кстати сейчас в Кургане ставят на ноги девочку-сироту после спины-бифиды, правда ей потребуется ещё пара операций вроде, но ребёнок будет ходить сам. Слышала,что в Кургане очень хорошие специалисты, попробуйте спросить там.
Добалю, что случаи настолько разные,что даже за границей не всегда под силу помочь. У соседей мальчик
с той же проблемой, но он никогда не сможет ходить,у него всё тело деформированно,меняют корсет по мере роста,прикован к ивалидному креслу.
05.08.2009 12:42:46, из-за границы

Летальный исход тоже бывает, к сожалению, не столько из-за самой СБ, а потому что она часто сопровождается другими тяжёлыми проблемами. Совершенно согласен с тем, что это очень индивидуально, обширный дефект высоко в позвоночнике — это одно, а небольшой и низко — абсолютно другое. Но мне кажется что когда ребёнок начинает ходить, а после операции наступает полный паралич — должны быть претензии к хирургу. Но, возможно, есть свои нюансы.
05.08.2009 13:01:00, Яша*

Нужен действительно хороший нейрохирург, имеющий опыт.
Как знать, может как раз в данном случае ребёнку можно помочь и результаты будут лучшими.
05.08.2009 13:16:24, из-за границы

Источник