Спинномозговая грыжа у плода отзывы
Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя
Snoopy.ru 2 ноя 2007, 15:09 | |
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Отредактировано: Яночка в 2 ноя 2007, 17:14 | |
АльКин 2 ноя 2007, 19:20 | |
ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Здравствуйте Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Отредактировано: АльКин в 2 ноя 2007, 19:33 | |
финочка 3 ноя 2007, 19:55 | |
ЦИТАТА (АльКин @ 2 ноя 2007, 19:09) ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У Здравствуйте [b]Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Здравствуйте!Спасибо вам за подсказки и советы.Дело в том что мне тяжело ориентироваться на просторах интернета и я еще и не все слова-термины понимаю-потому-что компьютер осваиваю только 3месяца а интернет только месяц.Так что зарание прошу прощения за свою безгромотность и безтолковость!!!!Дочери моей знакомой 3,5года,её зовут Жанна.Ребенок просто умничка.Она активна любознательна. Мы живём в Приморском крае в глубинке в маленьком селе. Поэтому информацию черпаем только в краевой больнице а так хочется с кем то пообщаться,узнать как вы поступаете в той или иной ситуации.Если хотите пишите на мой эл.ящик larisa-fin@rambler.ru | |
Snoopy.ru 4 ноя 2007, 19:16 | |
Девочки, вставляю сюда письмо от мамы девочки. Письмо переслано от финочка здраствуйте я мама Жанны, нам 3,5 года .Наша история болезни:последствия спинномозговой грыжи которая была прооперированая на 10 сутки.Операция прошла успешно как сказал врач,но на следующие сутки он пришол и сказал что ваш ребенок умерает у детей комы нет но будем щитать что это кома. В 12 чесов ночи у неё остановилось сердце и она перестала дышатью После этого она не приходила в себя ещё 3 суток.Но бог нас миловал через 2 недели Жанну одали мне с реонимацыи.На следующий день врач пришол в полату что бы сделать перевязку и меня при этом попросил выйти.И нас перевили в другую больницу. Там нам зделали УЗИ головного мозга и оприделили гидроцефалию, она у нас в Дкомпенсации но в 2месеца я стала замечать что моя доченька стала чуствовать себя плохо. И нам сделали операцыю способом шунтированья. В 8 месецов я стала замечать что мой ребёнок ходит в туалет както не так как надо. В 10 месяцов мы обротились в больницу и еще один диагнос:Нарушение функций тазовых оргонов.Мочу мы выводим с помощью котетора.Кал выводили клизмой через день до 3 лет. сейчас застовляем тужится.Год назат мы зделали МРТ тот врач который делал увидел оброзование какоето но без контраста он не увидел точно. А нейрохирург по снимкам опредилил чтол это синдром Арнольдо-Киари 2степини. Девочки, помогите пожалуйста, как тут быть? Как мн6е действовать-то? Пересылать так-же в дневник ваши ответы или как помочь человеку? | |
финочка 4 ноя 2007, 19:19 | |
Ну что нашли куда я её (иторию) запихнула? | |
Snoopy.ru 4 ноя 2007, 19:22 | |
финочка, я скопировала из своего привата 😉 Теперь всё время пишите на эту страничку, я уверена, что разберётесь и всё получится 😉 Если что — я на связи :4u: | |
финочка 4 ноя 2007, 19:24 | |
Я Очередной раз прошу прощения за моё невежество.Подскажите как мне и где общаться с вами что бы было вам удобно? | |
Snoopy.ru 4 ноя 2007, 19:26 | |
финочка, Вы прямо на этой страничке и пишите всё, где сейчас пишите, так будет понятнее 😉 Девочки подкорректируют наше общение, если что и подскажут как правильно. Плюс все будут в курсе о чём речь и подскажут вам по делу. Я-то сама чайник в этом деле :p Вы молодец, продолжайте учиться. | |
финочка 4 ноя 2007, 19:29 | |
Всё теперь я поняла.Уже мне не придётся искать неизвесно что и где.И я ещё очень рада что вы откликнулись. Приятно чувствовать что ты не одинок. | |
Snoopy.ru 4 ноя 2007, 19:34 | |
финочка, :blush: Я правда ничего не знаю об этой проблеме ребёнкиной, но думаю, что девочки откликнутся и помогут вам во всём разобраться, а пока будут писать вам сюда. Пройдёт совсем немного времени и вы будете чувствовать себя здесь, как дома и легко ориентироваться в темках. :4u: Большой удачи вам! » Дописано позже | |
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник
Страницы: [1] 2 3 … 12 Вниз
Автор
Тема: Спинномозговая грыжа (Прочитано 39373 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
На нашем форуме стали появляться не только мамы детей с ДЦП, но также и с другими заболеваниями. В частности, это спинномозговая грыжа. Известно, что принципы реабилитации при ДЦП и СМГ кардинально отличаются. Поэтому было решено создать отдельную тему для общения мам по этой теме. Объединяйтесь, делитесь информацией, в общем — дружите!
Здоровья вам и вашим деткам!
« Последнее редактирование: 10 Май 2010, 13:17:41 от *Ника* »
Записан
Спасибо, Вероника, что создала такую тему !!! Я надеюсь, что это действительно будет отправной точкой для общения нас — людей кому близки проблемы, связанные со спиномозговой грыжей. Моей дочери Даше 6 лет. Врожденная спиномозговая грыжа, оперерованная на 3 сутки после рождения, . Как следствие: недержание мочи, хронические запоры, слава Богу, сохранены функции нижних конечностей. Ходит, конечно плоховато, нет координации, но это связано скорее с головой(шунтированная гидроцефалия). Конечно основная проблема сейчас для нас — это недержание, посоянные пиелонефриты, угроза рефлюксов, катеризация через 3-4 часа, как следствие ни один коррекционный сад нас не берет. Девочки, пишите у кого подобные или другие проблемы, вмести будем искать способы лечения наших деток!!!
Записан
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!!
Девочки, Вы самые замечательные и самоотверженные мамы
Моя подруга отказалась от своей дочки с подобным диагнозом, девочка умерла в 3 месяца
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
Нет легких и тяжелых диагнозов, когда речь идет о детеныше. Но не все мамы с рождения готовы бороться за жизнь малыша, уже однозначно зная , что шансы минимальны. ДЦП при рождении не ставят и как пойдет развитие ребенка никто прогнозировать не может. Я даже не представляла через чего мне придется пройти, с виду мой сынок был достаточно благополучным. Поэтому не осуждаю свою подругу, которая потом родила двух чудесных здоровых детей и забыла ту историю, как страшный сон. Только благодаря Вам, я поняла, что той девочке не дали ни одного шанса…
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
Нет легких и тяжелых диагнозов, когда речь идет о детеныше. Но не все мамы с рождения готовы бороться за жизнь малыша, уже однозначно зная , что шансы минимальны. ДЦП при рождении не ставят и как пойдет развитие ребенка никто прогнозировать не может. Я даже не представляла через чего мне придется пройти, с виду мой сынок был достаточно благополучным. Поэтому не осуждаю свою подругу, которая потом родила двух чудесных здоровых детей и забыла ту историю, как страшный сон. Только благодаря Вам, я поняла, что той девочке не дали ни одного шанса…
это её жизнь, ей за неё и отвечать. думаю. не забыла она, а вид только делает. разве можно забыть беспомощного человечка, которого когда-то предал
Ей сказали, что девочка долго не проживет и она поверила, я тоже в это верила.
Еще раз пришла к выводу, что Бог в нас и по нашей вере дается нам…
Ангел, спасибо Вам, давно забытая чужая истрия и Ваша великая материнская Любовь, заставила глубоко задуматься, заглянуть в свою душу…( это я о Вере, о божественной энергии Любви, способной творить чудеса, возвращать к жизни…)…разве я так верю?!
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
Не меньше…но…если дается нам по вере нашей…то изменив себя можно…
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
конечно! если поверим в свои силы и в наших детей, обязательно все получится!!!
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!!
Привет, Ангел! А как вы развиваетесь? Где оперировали рефлюксы? Где вам ставили металлоконструкцию, и почему? На фоне гидроцефалии есть ли эписиндром?
Записан
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!!Привет, Ангел! А как вы развиваетесь? Где оперировали рефлюксы? Где вам ставили металлоконструкцию, и почему? На фоне гидроцефалии есть ли эписиндром?
привет! Артюхаопережает сверстников года на 2-7. в 7 лет пойдет в 3 класс. маленький заговорил в 7 месяцев. физически до 6 мес развивался боле-менее ,в 5 мес пополз, переворачивался, а потом стала грыжа расти и тормознулось все. в 10 мес прооперировали её, ноги совсем повисли. после года пиелонефриты начались, тогда и признали рефлюкс. оперировали 2раза в РДКБ-тефлон в мочеточник вводили. первый раз неудачно-был рецидив, температура 41,8 и судороги на этом фоне. больше их,т-т-т, не было. ЭЭГ последний раз года 3 назад делали нормальное. после 2 лет стал расти горб. к 3 годам кифоз стал больше 100 градусов, это много очень. начали деформироваться органы. тогда и пришлось металл в спину ставить. делали в институте Турнера, замечательные врачи там! до сих пор как к родным относятся!!! операция была очень тяжелая, 7 часов, огромная кровопотеря, 5 дней в реанимации. с того времени нельзя сидеть. сначала, чтоб конструкция укрепилась и блок образовался, потом переломы начались. сейчас лечимся опять в институте. надеемся на лучшее :))
Аленка, а как у вас дела с умственным развитием? почки и позвоночник как?
Аленка, а как у вас дела с умственным развитием? почки и позвоночник как?
Мы немного отстаем в развитии (у нас в голове поковырялись будь здоров)! Но мы разговариваем, поем песни! Немного хромает моторика, но мы над ней работаем! Дашка ходит (самостоятельно начала года два назад), координация нарушина конечно и плосковальгусная деформация стоп, поэтому часто падаем. Делали МРТ неск раз, ставят фиксированный спиной мозг, но от операции пока отказались, т.к. есть положительная динамика. С тазовыми органами сложнее: нет чувствительности вобще. Лежали в Спиранского нас посадили на катетеры, рефлюксы под вопросом (она на обследовании себя плохо ведет). Мы были недавно в институте урологии у профессора Ромих, делали уродинамику. Она подтвердила необходимость катеризироваться через 3-4 часа и побольше пить, тогда никаких рефлюксов не будет — она не сторонник операций… Хотят попробывать на нас к-то препарат, который давно применяют за рубежом, вот ждем…
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 12 Вверх
Источник
Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя
хризонтема 15 янв 2011, 14:59 | |
Эвелина нам врачи тоже самое сказали чувствительностть полностью вряд ли восстановиться если только переферические нервы возьмут на себя функцию малоберцового нерва ( по данным нейромиографии, мы ее делали нам 2 мес было, ответа с этого нерва не получили). | |
мама жанны 15 янв 2011, 16:38 | |
Православный Медицинский Сервер » Дописано позже » Дописано позже | |
хризонтема 16 янв 2011, 00:40 | |
я очень надеюсь что проблем с недержанием у нас нет и не будет…. но у богданчика еще писун искривлен, сначала думали гипоспадия, а мы сходили к профессору в нии рамн и он сказал что это врожденное искривление, а так нам говорили что гипоспадия и нужна операция боже у меня была истерика всего ребенка теперь штопать и резать??!!!слава богу вроде не подтвердилось…по поводу врачей хочу сказать что очень много неопытных и тех кто просто уже как у станка работает, нам тоже попадался невролог к которой мы приходили( в солнцево кстати)и она все время пугала что вы хотите у вас порок развития это не шутки, я слушала слушала потом у меня срыв произошел и я с ней поконфликтовала и больше мы к не не пришли. кстати ее прогноз насчет ходьбы самостоятельной был год и 3 год и 5 отклонений в этом говорит не будет, так что уже она не права нам скоро полтора года.. | |
хризонтема 16 янв 2011, 00:46 | |
Девочки! все будет хорошо!!! сама иногда впадаю в депрессию, но нужно верить и трудиться вариантов других у нас просто нет.помимо прогнозов врачей многое зависит еще и от организма ребенка.только вот я всегда задаюсь вопросом почему тем кому ребенок не нужен, рождаются здоровые дети, а мамаши их оставляю в роддомах или наркоманки рожают здоровых…у меня первый ребенок и я в шоке что такое произошло.ходила беременная никто ничиго не сказал! узи делали часто но они видите ли ничиго не увидели. У нас все здоровые, а спинобифида говорят наследственное… | |
Мама Дашульки 16 янв 2011, 21:45 | |
Девочки Эвелина, Хризонтема!у меня все точно также было!ни одно УЗи не увидело грыжу, только на 32нед сказали гидроцифалия у плода, но она не значительная, с такими расширенными желудочками люди живут, мне даже говорили, что привезете нам абсолютно здорового ребенка!я тоже очень рада, что узи не показало, потому что моя доча столько приносит мне радости и счастья, что мне другой не надо и все болячки уходят на второй план когда она улыбается и смеется в голос!мне в роддоме вообще сказали, что грыжа не иссекается, эти придурки даже не знали!!!!кстати мы сдавали гинетический анализ, все впорядке!я думаю, что у наших деток все будет хорошо, просто отлично, ведь Бог дает только посильные испытания!!!!!!! | |
хризонтема 16 янв 2011, 23:53 | |
да, остается только гадать откуда чего.я в беременность не болела практически фолиевую кислоту пила и витамины тоже все. откуда чего берется…мама жанны интересную ссылку выложила, хочется почитать продолжение но не могу найти.. | |
хризонтема 17 янв 2011, 00:00 | |
конечно же я рада что на большом сроке мне ничиго не сказали!можно было бы просто еще хуже сделать переживаниями…но я говорю о том что если бы они умели диагностировать на раннем сроке то можно было сделать что то а то теперь ребенок вынужден мучиться и лечиться долгое время!и жить с этими нарушениями.сейчас конечно я безумно люблю сыночка он умница, и не представляю жизни без него, но считаю что виноваты бестолковые врачи. я думаю что в моем случае они все увидели только говорить не стали, поздняк уже метаться, т.к направляли в перинатальный роддом(для чего если все нормально????)узи делали больше чем положено а в роддоме на узивообще собралась чуть ли не вся ординатура, что то видели сто пудов. | |
мама жанны 17 янв 2011, 09:51 | |
Привет всем! Девочки у нас не только один и тот же диагноз но и еще мучительный вопрос почему же это произошло имено со мной а не у норкоманов,алкоголиков и т.п. Да и в нашей ситуации веновен по моему мнению в большенстве только УЗИ КОГДА У НАС ОТКРЫТАЯ ДЫРКА БЕЗ КОЖИ НУ КАК ЕЕ НЕЛЬЗЯ БЫЛО УВИДЕТЬ КАК??? И еще девочки я у же в теме задовала вопрос у кого спина бифида МЕНИНГОМИЕЛОЦЕЛЕ??? Хотелось бы узнать у вас тонкости.На этот вопрос так не кто и не откликнулся пожалуста прочитайте выпеске. МОЖЕТ В ЭТОТ РАЗ МЕНЯ НЕ ПРОИГНОРИРУЮТ!!…. | |
Irishkaandreeva 17 янв 2011, 10:34 | |
А нам в роддоме сказали — такие дети не ходят, готовьтесь к инвалидной коляске. И Жолондз в Люберцах сказал — 10% у вас шанс. Но он конечно искуссно сделал операцию и мы ходим. Нам уже почти 4 года. С недержанием есть проблемы. До 3 лет с запорами мучились сильно. С мочей временами — дриптан пьем, если чуть застынет — упускает мочу. В среду едем на МРТ. Очень боюсь. | |
Mitch25 17 янв 2011, 12:14 | |
У меня тоже ничего не увидели на УЗИ((((( правда, наверное, сложно было увидеть, потому что у нас большого внешнего дефекта не было, так, небольшая припухлость на пояснице…Опять же вот думаю, если бы увидели — сделала бы аботрт? До сих пор не могу себе ответить на этот вопрос. | |
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник
